Kvaliteta života nakon operacije debelog crijeva

[Gugl [Bot]]

by katja20
Evo budući da su mi liječnici već više puta predložili operaciju, zanima me da li imate direktnih iskustava sa time (mislim prvenstveno na ulc kolitis)- znači na potpuno odstranjenje debelog crijeva.
Znam općenito kak se to radi, ali ako ima koga koji je kroz to prošao, ili neki njegov poznanik, može li mi reći kakva je kvaliteta života operiranih.
Meni su osobno preporučili odstranjenje cijelog debelog crijeva stvaranjem unutarnjeg "džepa" od tankog crijeva i njegovim spajanjem na analni sfinkter,

by Sani
Znam jednog dečka koji ima taj J-pouch mislim da se to tako zove, možda i čita ovaj forum, ali kao gost, pitat ću ga nešto o tome kad ga vidim, a ako se služiš engleskim pogledaj ovaj forum, gdje ima dosta informacija na tu temu i ljudi koji to imaju:
http://ostomates.org/forum/

by katja20
Tnx

by katja20
Bila bih zahvalna do neba ako tko ima volje da mi se javi na pm ili e mail da porazgovaram s nekime ko je u hrvatskoj napravio ovu operaciju.

Hvala unaprijed!

by LanaN
meni su zatvorili ileostomu prije 10-ak dana i j-pouch odlično funkcionira. još me malo boli rana na trbuhu gdje su me šivali, ali inače sam jako zadovoljna. zasad sam na dijeti, a poslije mjesec dana ću polako prijeći na uobičajenu prehranu, pa da vidim što mi paše a što ne.

što se tiče probave, imam 3-4 kašaste solice dnevno i ponekad 1 tijekom noći, ali bez ikakvih problema - nema proljeva, niti mi je sila da moram hitno u wc, kontinencija je normalna

zasad se moram jedino čuvati većih napora, ali inače mogu ići vani i raditi sve što i inače, tako da se na kvalitetu života već sada ne mogu požaliti... kad se skroz oporavim, bacit ću se i na neku fizički zahtjevniju rekreaciju

by Sani
To je lijepo čuti, Lana sretno, i hvala što si podijelila s nama iskustvo!

by LanaN
hvala, sani emoticon
a katji20 bih samo poručila da se ne boji...

by LanaN
još jedna važna stvar za one koji se pripremaju za zatvaranje ileostome... svakako ponesite u bolnicu neku dobru kremu kako biste izbjegli iritaciju anusa kada stolica počne prolaziti kroz j-pouch. prvih dana nakon operacije vjerojatno će biti više stolica dnevno (5-8) i bit će tekuće, pa mogu iritirati kožu. kasnije se broj i učestalost stolica smanji kada prijeđete na čvrstu hranu, a u početku vas ionako stalno nalijevaju juhom i čajem, pa ni ne može biti nego tekuća emoticon

najbolje su specijalne kreme za bebe, za zaštitu pelenske zone, koje stvaraju barijeru na koži protiv djelovanja stolice - npr. sudocrem ili pavlovićeva krema (ili petrovićeva, nisam sigurna?). uglavnom, s takvom kremom ste mirni, nanese se vrlo mala količina i možete zaboraviti neugodnosti poput crvenila, pečenja, upaljene kože i sl.

by tinchy
bok! ja sam nova ovdje, a uključila sam se jer zbilja ne znam što da radim... majka bi mi trebala na operaciju, vađenje čitavog debelog crijeva. mi smo inače iz splita, a nitko ne vjeruje našoj bolnici, tako da bih radije ju odvela u zagreb... ali, ne znam kome se obratiti. jel se možda tko od vas operirao tamo i možete li mi preporučiti nekog doktora? očajna sam

by Sani
Imaš PM

Pozdrav!

by tinchy
Hvala Sani! Pozdrav!

[Annabel]

Moja je majka prosle godine uradila dve operacije zbog UC ovde u Skoplju, Makedonija. Bila je dva meseca sa stomom, a zatim su je zatvorili i izradili puc (izvinite ako gresim u vasme jeziku, ali sam makedonka ). Oseca se dobro, ali ima neka pitanja koja je interesuju:

1. Prosla su osam meseca nakon druge operacije, ima oko 4-5 stolica na dan, ali u zadnje vreme ima cesce dijareje i tada ima vise stolica na dan. Dali imate takva iskustva i kako se spravljate s tim?

2. Imate li bolove u stomaku?

3. Kakvu hranu konzumirate?

Izvinite, znam da ste me usmerili tu, ali nisam nasla odgovore na ova pitanja. Hvala vam na ljubaznosti.

[Sani]

Moja je majka prosle godine uradila dve operacije zbog UC ovde u Skoplju, Makedonija. Bila je dva meseca sa stomom, a zatim su je zatvorili i izradili puc (izvinite ako gresim u vasme jeziku, ali sam makedonka ). Oseca se dobro, ali ima neka pitanja koja je interesuju:

1. Prosla su osam meseca nakon druge operacije, ima oko 4-5 stolica na dan, ali u zadnje vreme ima cesce dijareje i tada ima vise stolica na dan. Dali imate takva iskustva i kako se spravljate s tim?

2. Imate li bolove u stomaku?

3. Kakvu hranu konzumirate?

Izvinite, znam da ste me usmerili tu, ali nisam nasla odgovore na ova pitanja. Hvala vam na ljubaznosti.

Ja stvarno ne znam kako ne nalaziš.... evo primjer:

by LanaN
meni su zatvorili ileostomu prije 10-ak dana i j-pouch odlično funkcionira. još me malo boli rana na trbuhu gdje su me šivali, ali inače sam jako zadovoljna. zasad sam na dijeti, a poslije mjesec dana ću polako prijeći na uobičajenu prehranu, pa da vidim što mi paše a što ne.

što se tiče probave, imam 3-4 kašaste solice dnevno i ponekad 1 tijekom noći, ali bez ikakvih problema - nema proljeva, niti mi je sila da moram hitno u wc, kontinencija je normalna

zasad se moram jedino čuvati većih napora, ali inače mogu ići vani i raditi sve što i inače, tako da se na kvalitetu života već sada ne mogu požaliti... kad se skroz oporavim, bacit ću se i na neku fizički zahtjevniju rekreaciju

[Annabel]

OK Sani, hvalati puno. Mozda se malo teze snalazim s jeikom.

[LanaN]

bok, annabel 

ako znaš engleski, probaj pronaći informacije u ovoj brošuri, gdje je sve u vezi j-poucha vrlo detaljno opisano:
http://www.uoaa.org/ostomy_info/pubs/uoa_ileoanal_en.pdf

[Annabel]

LanaL, hvala ti puno, bas ovako nesto mi je trebalo

[dado5]

Uh, već u startu se osjećam kao oporba  Sve reklame i sve priče o normalnom životu sa stomom, imam osjećaj da su napisane za nekog drugog, a ne za mene, ili služe samo kao utjeha ili sam pak ja takav baksuz da za mene sve te pozitivne strane jednostavno ne vrijede.Možda se sve to s vremenom posloži, ali kod mene ova prva četri mjeseca ne ide.Samo da nabrojim neke "ljepote". Stoma je konkavna, na početku 5 cm, sada je i daljekonkavna ali otprilike 1 cm. Samostalno to posložiti točno po robovima je gotovo nemoguće  pa je i upala oklolne kože vrlo česta, naravno tu se ukjučuje i nekoliko  promjena raznih veličina i oblika vrečica i podložaka,krema,pudera itd. Nadalje, zbog položaja stome ni jedne hlače od prije je nemoguće obući (u nekoj reklami spominju kupće gaće što bi baš volio vidjeti  ) što znači jedino trenirka i "hozntregeri" dolaze u obzir.Saginjanje i vezanje cipela ili tenisica je čista iluzija. Dalje, suženjem stome pražnjenje sadržaja, ako je i malo krući, postaje bolno uz grčeve, a tada je jedino rješenje čačkanje prstom kroz vrečicu, što nije ni malo ugodno ako ste negdje vani.Takvo otežano pražnjenje prilikom vožnje znači ili maknuti  pojas ili čekati policajca i pokazivati mu vrečicu i moliti oprost od kazne ,Još gora situacija je što zbog, kako doktor kažee, "eksplozivnog pražnjenja" pdložek stome se odvoji pa sve lijepo curi van, a ti si recimo u trgovačkom centru Ma može se sa stomom živjeti, ali baš normalno...daleko od toga.Ima tu još niz pizd...ija, ali da više ne davim. Postoje i zanimanja, recimo sjediš u kancelariji i radiš za računalom pa stoma toliko i ne smeta, ali postoje i brojna zanimanja koja je sa stomom gotovo nemoguće raditi. Eto. baš ne zvučim optimistički, ali to je moje realno mišljenje i rađe bi volio da sam to odmah znao, nego lijepe priče od kojih mi se jako malo ostvarilo.

[dodolina]

dado nemoj tako.....ono ubijas u pojam doslovno sve koji imaju stomu  hehe
sta se tice tog upaljenog dijela...e tu postoje sad najnovije modelirajuce podloske koje se ne rezu nego ti se modeliraju prema tvojoj stomi a opet i dok one nisu bile u prodaji tu je stoma pasta koja se stavi oko stome u tankon sloju....znaci sluzi kao zastita u slucaju da ti je otvor veci nego stoma i usput ti bolje drzi stomu jer se time  popunjavaju sve neravnine na kozi....
opet sta se tice tvog praznjenja ako je tvrdja stolica pripazi naravno sta jedes....jedi dosta vlakana i pij dosta ali dosta tekucine....izbjegavaj hranu koja te stiska..
nisi jedini kojem procuri ispod podloska pa bude poplava....i to vani mi se znalo cesto dogadjat ali sve dok nisan nasla odgovarajuce podloske i dok nisan pocela koristit stoma pastu...
opceniot kozu oko stome prat sa obicnin sapunon jer to je najbolje da je isusi....nikako ostavit dio masan od kreme ili da mokar..dobro posusit kozu.... i ne precesto minat podloske ako nisi primoran jer i to iritira kozu...znaci svaka tri dana je idealno ako drzi...provaj sa ton stoma pastom ili sa tim modelirajucim podloscima od convateca......
sta se tice funcioniranja sa stomom ja nean nikakvih problema, liti se kupan je da san zensko pa mogu obuc jednodjelni kostim ali ima plaza na osami di nema puno ljudi na koje i ja sama iden...
postoje hlace niskog i visokog struka pa tako sebi prilagodis koje ti odgovaraju s obziron na misto stome....ja sa stomom i vozin role i trcin i tako da doslovno stoma sama po sebi mi ne stvara neke probleme....a i spasila san se otkad san je dobila jer san pocela sa normalnin zivotom..znaci izlasci, druzenja itd itd....
sve je kako ti to prihvatis a ocito jos nisi prihvatija ali pokusaj sebi olaksat....iskombiniraj nesto jer nac ces uvik opciju koja ti odgovara...

[Sharmatni Vlado]

pitanje za ljude sa stomom
vi vjerojatno ne mozete imati normalan trbusni zid vise jel?

[dodolina]

pitanje za ljude sa stomom
vi vjerojatno ne mozete imati normalan trbusni zid vise jel?

ja ga nean uopce.....ali posebna san biljka tako da se po meni ne triba ravnat....
opcenito nakon rezanja kod nasih bolesti tribalo b u startu nosit pojas za kilu jer je prirezan trbusni zid i pomalo ga ojacavat da ne bi doslo do kile...mislin da ljudi noramlno sad mogu funkcionirat sta se stome same tice i trbusnog zida ali sve i ovisi kakav si ti dosa na operaciju..koliko su tebi bili cvrsti trbusni misici...
naravno pod normalnin funkcioniranjen ne mislin sad na upiranje ne znan koliko trbusnjaka dnevno.....

[LanaN]

@ dado5: pretpostavljam da ti imas kolostomu, tako da ti moja iskustva bas i ne mogu biti od neke koristi ili za usporedbu. ja sam imala uc i kada su mi odstranili kolon, vec sam se tada mogla smatrati izlijecenom u medicinskom smislu, a i imala sam ileostomu. kod pacijenata s crohnom operativna rjesenja su kompliciranija, tako da im iskustva operiranih koliticara nisu od velike koristi. zato nemoj da te bediraju nase price jer ti mi ni ne mozemo biti mjerilo za usporedbu.

[LanaN]

@ vlado: dok sam imala ileostomu, nisam imala kilu i mogla sam bez problema izvoditi trbusnjake i druge aktivnosti. kilicu sam dobila tek 6 mjeseci nakon zatvaranja stome no moja je bila minijaturna i lako su je operirali, tako da je sada sve ok. kirurg mi je preporucio vjezbanje trbusnih misica nakon oporavka, pa sad opet radim trbusnjake, no nije preporucljivo recimo dizanje teskih tereta jos neko vrijeme. kilu sam operirala u 3. mjesecu ove godine.

[dado5]

@dodolina, isprobao sam do sad tri vrste vrečica. Pastu koristim redovito. Vidjela si kako je stoma izgledala tri tjedna nakon operacije a sad je otvor doslovce par mm zbog čega i moram  ponovo na rezanje. Žao mi je ako nekoga plašim i ubijam u pojam ali ja sam takva osoba koja bi rađe da su mi rekli da uz ta"normalni" život postoji i hrpa sra.... koja nitko ni ne spominje.Npr, krvarenje iz stome je kao normalno, ali koliko je to krvarenje, kako često i sl. Ja sam taj koji lakše prima realno stanje pa kakvo god da je.

@vlado, prije pet godina kad su mi utvrdili UC i suženje na kolonu, išao  sam  redovito u teretanu.Stotinjak kila na benču i stotinjak trbušnjaka nisu bili nikakav problem. Kasnije sam to malo zapustio, natrpao nešto kg sala, a sad 4 mj. nakon operacije jedan trbušnjak je za mene SF. Uz to, pola lijeve strane trbuha ni ne osjećam kako treba.

@Lana, da imam kolostomu, jer nakon pet dana "odmaranja" u bolnici kolon je pukao, sadržqaj iscurio u trbuh, a creijevo su skratili za jedno petnaestak cm.Sad žele vidjeti da li ustvari u kolonu ima ili nema UC   ali kolonoskopija ne ide 

[LanaN]

@ dado5: kod pacijenata s dijagnosticiranim uc-om ne prakticira se djelomicno odstranjenje debelog crijeva (osim kao 1. korak u slozenom postupku formiranja j-poucha, no i tada se ostavlja samo rektum, koji odstranjuju u 2. koraku), a kamoli formiranje kolostome. koliticarima se uvijek odstranjuje cijeli kolon i formira ileostoma, nikad  kolostoma. kazes da kod tebe zapravo ne znaju je li uc ili cb?

[dado5]

Evo, deseti dan po operaciji, korekciji stome, mogu samo reći da sam se prvi puta lakše i bolje oporavljao nego sad i da sad nisam ni trena bez djelovanaja analgetika.Još je nešto kg otišlo, s prvom sve skupa dvadesetak. ali je još uvijek nešto ostalo. Treninzi su svakodnevno još samo da nađemo neki poodložak ili vrečicu s kojom bi normalno zakrpali ovu moju rupčagu.